Premessa

Di fronte alla malattia d’Alzheimer ogni famiglia si sente sola e impreparata. Il carico assistenziale e il coinvolgimento emotivo che comporta, fanno emergere numerosi bisogni: di tipo economico, pratico, psicologico, sociale.
Un possibile strumento che si avvicina ai problemi e soddisfa alcuni bisogni delle famiglie è l’Alzheimer café, dove malati, famigliari e volontari possono incontrarsi, bere un caffé insieme e sotto la guida di un esperto ricevere informazioni e scambiare esperienze.
Un’atmosfera rilassata tra persone coinvolte nello stesso problema aiuta ad uscire dal tabù che spesso circonda la malattia: per la persona malata è importante entrare in contatto con altri di cui si può fidare perché in grado di capire il problema o perché si trovano nella sua stessa situazione.
Mentre per il famigliare è importante parlare con persone competenti da cui ricevere indicazioni, e condividere gli aspetti emotivi legati alla malattia in un gruppo omogeneo.

Analisi del bisogno

Riportiamo alcuni grafici tratti dall’analisi Statistica ASL Bergamo 2004 “Vecchi e Grandi Vecchi – bisogni – domanda – offerta. La Salute degli anziani in provincia di Bergamo“.
“Poiché il futuro è già qui: se è vero che le proiezioni ci danno nel 2040, oltre 350.000 in Provincia, tra anziani e vecchi, le “infrastrutture sociali”, cioè le risposte organiche e strutturate devono – una volta tanto – anticipare la domanda, non rincorrerla, faticosamente e inutilmente.” (Dott. Silvio Rocchi - Direttore Generale A.S.L. Bergamo).

Stima della crescita demografica popolazione totale classe di età ≥ 64.

Riportiamo alcune tabelle tratte dal Registro delle demenze della provincia di Bergamo ASL Bergamo 2006.

Titolo Progetto

Alzheimer café Isola Bergamasca

Attori, ruoli e funzioni

Soggetti titolari: Primo Ascolto Alzheimer Organizzazione di Volontariato e Azienda  Speciale Consortile “Isola Bergamasca – Bassa Val San Martino”

• Responsabilità istituzionale, impostazione delle strategie e gestione del progetto

Soggetti sostenitori: Azienda Speciale Consortile “Isola Bergamasca- Bassa Val San Martino

• Supporto economico, risorse strumentali e sostegno della rete sociale.

Finalità

• Offrire ai i malati di Alzheimer e ai loro famigliari un ambiente accogliente e rilassato, che permetta alle persone coinvolte di uscire dal tabù che spesso circonda la malattia.
• Aiutare la persona malata ad entrare in contatto con altri di cui si può fidare, perché possa ritrovare momenti di relazione sociale e ludica.
• Aiutare la famiglia ad affrontare con competenza il carico dell’assistenza e offrire uno spazio di sollievo.
• Costruire una realtà da cui possano partire nuovi progetti e interventi per gli anziani e le loro famiglie, il primo nodo di una futura rete che impieghi le risorse disponibili del territorio per l’argomento in oggetto.

Destinatari

Primari

• Ammalati di Alzheimer e di altre forme di demenza.
• Famigliari di ammalati di Alzheimer e di altre forme di demenza.

Secondari

• Volontari coinvolti nel progetto
• La comunità territoriale

Area di intervento

Ambito Territoriale dell’Isola Bergamasca: Comuni di Ambivere, Bonate Sopra, Bonate Sotto, Bottanuco, Brembate, Brembate Sopra, Calusco d'Adda, Capriate San Gervasio, Caprino B. sco, Carvico, Chignolo d'Isola, Cisano B.sco, Filago, Madone, Mapello, Medolago, Ponte San Pietro, Pontida, Presezzo, Solza, Sotto il Monte, Suisio, Terno d'Isola, Villa d'Adda.

1. Attività dell’Alzheimer café Isola Bergamasca

L’Alzheimer café Isola Bergamasca sarà un centro ricreativo di riferimento per i malati e i famigliari delle persone colpite da malattia di Alzheimer.
L’Alzheimer café Isola Bergamasca sarà aperto due pomeriggi della settimana dalle 15,00 alle 17,00

Il Malato

Teorie che supportano il lavoro e le attività:

• Il conversazionalismo di Gian Paolo Lai per quanto riguarda il tipo di dialogo e di rapporto da creare e mantenere con i malati, offre strumenti di conversazione sia con i malati che mantengono ancora una buona capacità di dialogo sia con chi presenta grosse difficoltà nella espressione orale, spostando l’attenzione ai messaggi che trasmettono anche i suoni o le poche parole che vengono usate (Allegato 1).
• Il modello Gentlecare di Moyra Jones per l’organizzazione dello spazio, i colori, la musica, e tutto ciò che possa essere da tramite tra il malato e il gruppo di lavoro (Allegato 2).

Obiettivi

Azioni

Offrire ai i malati di Alzheimer un ambiente accogliente e rilassato, che permetta alle persone coinvolte di uscire dal tabù che spesso circonda la malattia. Aiutare la persona malata ad entrare in contatto con altri di cui si può fidare, perché possa ritrovare momenti di relazione sociale e ludica. Agire sulle capacità motorie, relazionali e cognitive residue del malato.

Preparazione di un ambiente fisico che possa contenere gli incontri pomeridiani tra i malati: spazio accogliente e rispettoso dei bisogni dei malati quali la tranquillità, luce adeguata, poco rumore, oggetti che richiamano un ambiente familiare (tavoli apparecchiati con tovaglie colorate, tovagliette, centri tavola, scatole contenenti oggetti che richiamano momenti vissuti tipo cartoline, fotografie, ecc...), musica scelta da loro stessi, giardino esterno che permette la passeggiata. Organizzazione e gestione dei momenti di riabilitazione motoria, di supporto psicologico, di attività creative e ricreative: si cerca di organizzare delle attività tramite un tipo di dialogo che rispetti innanzitutto i tempi e i contenuti portati dai malati; in una prima fase di avvio del “Alzheimer cafè” l’attività motoria si svolge solo come quell’attività che permette il cambiare ambiente e clima tipo camminate, ballo, poi si svolgerà in momenti mirati gestiti da personale specializzato; gioco a carte e gioco da tavola che segue il ritmo e la capacità di attenzione e concentrazione dei malati; condivisione della merenda e del momento finale di ballo. Promuovere la creazioni di relazioni significative tra i volontari e i malati e tra i malati stessi: conoscenza tra malati e volontari, racconto dei vissuti, condivisione dei ricordi, condivisione del quotidiano, tutto questo in un primo momento grazie alla presenza dei parenti che facilitano (non sovrapponendosi) il racconto e la presentazione di ogni persona; condivisione del momento di gioco, della passeggiata, della merenda, del ballo, della scelta della musica.

 

I Famigliari o caregiver

Teorie che supportano il lavoro e le attività:

• La teoria dei sistemi, il sistema famigliare, la comunicazione, il contesto, il paradosso, concetti elaborati dalla scuola di Palo Alto (Paul Watzlavitz), di Luigi Boscolo della scuola milanese; sono concetti che aiutano nella relazione con il nucleo familiare a leggere le varie dinamiche e i rapporti tra i vari componenti e i momenti critici dovuti ad un cambiamento inaspettato, gli equilibri tra la storia vissuta e il futuro (Allegato 3).

Obiettivi

Azioni

Offrire uno spazio di sollievo alle famiglie. Aiutare la famiglia ad affrontare con competenza il carico dell’assistenza. Prevenire l’isolamento delle famiglie.

Presa in carico del parente malato di Alzheimer per il tempo di apertura dello spazio: il gruppo di lavoro accoglie il malato per tutte due le ore di apertura, il care giver può scegliere se fermarsi insieme al parente, creare un gruppo di auto mutuo aiuto sotto la direzione di un esperto, prendere un momento per se stesso. In una fase di avvio delle attività è consigliabile che il care giver (oppure la figura dell’assistente) si fermi insieme al proprio parente per facilitare la conoscenza tra i malati e lo spazio. organizzazione e gestione dei momenti di informazione e formazione: creazione dei momenti ad hoc con i care givers sia in modo individuale sia in gruppo per la condivisione di informazioni e di nuovi modi di approcci con il proprio parente; colloqui di supporto psicologico, ascolto e condivisione delle difficoltà trovate nell’assistenza ai propri cari. organizzazione e gestione di un gruppo di Auto Mutuo Aiuto: avvio, con la supervisione di un esperto, di un gruppo di auto mutuo aiuto che permetta la condivisione di vissuti simili, e con le seguenti finalità: assicurare il sostegno emotivo, accrescere la “competenza” personale nell’affrontare il problema, sperimentare la possibilità di aiutare e di essere aiutati, aumentare la capacità di “auto-tutela” nel far fronte ad un problema vissuto come stressante, aiutare a progettare cambiamenti funzionali ad un benessere proprio e dei membri del sistema familiare..

 

Destinatari

Ammalati di Alzheimer e di altre forme di demenza e i loro famigliari.

Luoghi di intervento

• Sale polivalenti presso spazi individuati dall’Azienda tra i comuni dell’Ambito
• Ambito Territoriale dell’Isola Bergamasca

Risorse umane

• Volontari Primo Ascolto Alzheimer
• Volontari  presenti sul territorio
• Psicologi
• Terapisti della riabilitazione

Risorse strumentali

• Mezzo di trasporto per ammalati
• Spazio Alzheimer Café Isola Bergamasca: Sala riscaldata e relativi spazi per strutturare gruppi di lavoro, bagni assistiti, presenza di un giardino, assenza di barriere architettoniche … )
• Materiale informativo, didattico e ludico
• Specifiche strumentazioni per le varie attività programmate (Terapisti della riabilitazione, psicologi)
• generi di conforto

Metodologia e operatività

Il progetto sviluppa una nuova attività del “Primo Ascolto Alzheimer” sull’Ambito Territoriale dell’Isola Bergamasca.
Lo sviluppo dell’intervento prevede di interagire con 4 tipologie di soggetti:

1. Ammalati
2. Famigliari o caregiver
3. Volontari
4. Altri operatori di enti che possono interagire

Ammalati
Accoglienza e accompagnamento della persona tramite una proposta di partecipazione ad una attività.
Le attività verranno organizzate sulla base della tipologia di persone che si presentano all’Alzheimer café Isola Bergamasca.
Previa conoscenza del singolo, e del gruppo che si formerà nell’arco di tempo previsto si proporranno attività diversificate come ad esempio la lettura del giornale, la merenda tutti insieme, l’ascolto della musica, la danza, la personalizzazione degli spazi utilizzati, passeggiate all’esterno, creazione di album fotografici personalizzati e altri.
Si utilizzerà una modalità prevalentemente di tipo relazionale, privilegiando una comunicazione verbale e non verbale che tenga conto della singolarità del soggetto.
A tale scopo si utilizzeranno le tecniche della “Conversazione possibile” e del “Gentle Care”, con l’obiettivo di creare momenti di benessere che abbassino l’ansia e i timori tipici della malattia.
Si prevedono momenti strutturati di tipo riabilitativo (arte-terapia, riabilitazione motoria ecc.).
Famigliari o caregiver
Accoglienza e valutazione del tipo di collaborazione con l’Alzheimer café Isola Bergamasca.
Creazione di momenti sia informali (ritrovo tra loro, chiacchierata, condivisione del caffé) sia formali (momenti di formazione, gruppo di Auto mutuo aiuto, colloqui individuali con lo psicologo).
 Attività di orientamento – accompagnamento verso altre risorse presenti sul territorio
Il parente è libero di partecipare all’attività proposta oppure utilizzare il “tempo ritrovato” per se stesso.
Volontari
Formazione specifica del gruppo Volontari con un percorso formativo gestito dalla psicologa, che prevede l’avvicinamento alle tematiche relative alla comunicazione e al rapporto con i malati e le famiglie.
Coinvolgimento delle figure dei volontari nelle varie attività proposte all’interno dell’Alzheimer café Isola Bergamasca.  Nello specifico saranno impiegati per il trasporto degli ammalati, nell’accoglienza, nella gestione dei momenti pomeridiani e nel delicato rapporto con i parenti.

Operatori di altri enti

Attivare un canale di dialogo che consenta la creazione di una rete di relazioni che facilitino l’avvio di nuovi progetti
2.Attività di rete

 

Obiettivi

Azioni

Attivazione di una rete sociale per informare sull’attività dell’Alzheimer café Isola Bergamasca.   Promozione sul territorio dell’Alzheimer café Isola Bergamasca.     Diffusione dei dati raccolti.

Contatti con Servizi Sociali, Medici di base, Centri UVA, Nuclei Alzheimer, Centri Diurni Integrati, Residenze Sanitarie Assistite e Associazioni di Volontariato.   Inaugurazione dell’Alzheimer café Isola Bergamasca tramite un momento aperto a tutta la cittadinanza. Divulgazione dell’Alzheimer café Isola Bergamasca attraverso mezzi di comunicazione della provincia di Bergamo. Distribuzione volantini e locandine Sviluppo del sito www.alzheimer-onlus.org per la diffusione dell’attività in programma. Realizzazione di un “incontro pubblico” per la restituzione dei dati.

 

Destinatari:

• I rappresentanti delle istituzioni
• Gli operatori dei servizi del territorio
• Le famiglie
• La comunità sociale

Luoghi di intervento

• Ambito territoriale Isola Bergamasca
• Spazi pubblici degli enti locali (sale civiche, teatri, biblioteche …)
• Sedi degli organi di comunicazione.

Risorse umane

• Volontari
• Coordinatore
• Professionisti della comunicazione

Download Progetto Alzheimer